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英少女患罕见怪病 肌肉渐变骨骼恐终成"活雕像"

http://www.kexue.com 2013-07-29 15:21:01 环球网  发表评论


肖妮·南默克仍坚强乐观地活着

  英国一17岁女孩因患上进行性骨化性纤维发育不良症(FOP),身体上的肌肉和筋腱已经且将继续转换成骨头,这让她饱受了身体上的疼痛和生活中的不便。然而,这种病由于太过稀少,目前并没有医治方法。

  这位17岁的女孩肖妮·南默克,从12岁开始患上进行性骨化性纤维发育不良症,这种病会使患者的肌肉和筋腱慢慢变成骨头,最终使人成为一座“活雕像”,而且任何的身体碰撞都会引起剧烈的疼痛和身体的僵硬。目前,由于肖妮病情的恶化,她只能将手臂抬到腰部,刷牙和洗发也都需要有人来帮助。

  据了解,FOP是由于基因状况发生了改变才引起的,目前全世界只有600人患有这种病,而任何的注射或活体检查工作都会让患者体内的骨头形成不必要的生长,所以患者只能服用非处方药来防止病情恶化。肖妮表示:“过去五年里,我学会了将这件事情抛在脑后,只一心积极地向前看。我的朋友都很好,她们帮我做头发、穿衣服和任何我不能做的事。”目前,肖妮的家人正在努力筹集12万英镑给FOP研究团队,她的姐姐参加了徒步乞力马扎罗山的慈善筹款活动。

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